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Einmal nicht im Schatten stehen

Sie stehen nur selten im Mittelpunkt, kommen häufig zu kurz und fühlen sich hinten angestellt. Sie sind gesund, könnten ihres Lebens nicht glücklicher sein und dennoch wünschen sie sich krank zu sein, um wahrgenommen zu werden. In der Literatur werden sie Schattenkinder genannt, denn sie leben oftmals im Hintergrund und entwickeln aus der Verzweiflung heraus Auffälligkeiten, um gesehen zu werden.

Yvonne ist 13 Jahre alt, eine zeitlang wünschte sie sich die Krankheit ihrer Geschwister. Sie ist eines von geschätzten 300 sogenannten Schattenkindern in Gera.

In ihrer Familie liegt ein seltener Defekt der Haut. Sowohl ihr 19jähriger Bruder als auch ihre 16jährige Schwester haben Epidermolysis bullosa (EB), zu deutsch: die Schmetterlingskrankheit. „Sie ist extrem selten, nur 2.000 Fälle gibt es in Deutschland. Es ist ein Gendefekt in der Haut. Wenn zwei Menschen sich finden, die beide ein falschgeschriebenes Gen haben, dann passiert es, dass die komplette DNA für die Haut fehlerhaft wird. Sie kommen mit dieser Krankheit zur Welt, die unterschiedliche Grade entwickeln kann. So ist eine Überlebensfähigkeit von nur wenigen Monaten, über ein halbes Leben bis hin zu lebenslang möglich. Die Schmerzen sind oftmals unerträglich”, beschreibt Jens Peterhänsel dieses Krankheitsbild. Er selbst ist nicht betroffen, lernte er seine heutige Frau erst vor sechs Jahren kennen. Sie brachte vier Kinder mit. Yvonne, die Drittgeborene, trägt das Gen in sich, doch bisher hat sie großes Glück, auch wenn die Krankheit in ihr schlummert, genießt sie derzeit, und die Möglichkeit ein lebenlang ist hoch, ein gesundes Immunsystem und damit einhergehend eine gesunde Haut. Damit das auch so bleibt, dafür trainiert Yvonne viel und hart. Sie ist Leistungssportlerin und wurde im letzten Jahr dreifache Landesmeisterin im Laufen, über 800 Meter, 2.000 Meter und 7,5 Kilometer Straßenlauf. In diesem Jahr holte sie sich den Titel im 1,5 Kilometer Crosslauf. Der jüngste Spross in der Familie ist gesund.

Nur selten steht Yvonne im Mittelpunkt, im Sport findet sie ihren Ausgleich. Yvonne war der Auslöser für die Gründung des Vereins Geschwisterkind e.V., der nur aus einem fünfköpfigen Vorstand besteht. „Wir wollen niemanden zu einer Mitgliedschaft zwingen oder ihn an uns binden. Wir wollen unterstützen, helfen und den Familien mit gesunden Geschwisterkindern eine Möglichkeit des Entfliehens aus dem doch manchmal sehr harten Alltag bieten”, erklärt Jens Peterhänsel.

Vor zwei Jahren haben er uns seine Frau Gabriele mit fünf weiteren Gründungsmitgliedern den Verein ins Leben gerufen. „Unser Ziel ist es, Geschwistern von körperlich bzw. geistig beeinträchtigen oder chronisch kranken Kindern Freizeitangebote zu ermöglichen. Oftmals gehen ihre Bedürfnisse aufgrund des hohen Betreuungsaufwandes des kranken Kindes unter. Dem wollen wir Abhilfe schaffen und wenigstens einmal im Jahr einen Ausgleich bieten”, erklärt der Vereinsvorsitzende.

Dass sie dieses Ziel dieses Jahr realisieren können, ist der tatkräftigen Unterstützung der Betriebssportgemeinschaft der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte Gera e.V. zu verdanken. 900 Euro, der Erlös aus einem durch die Mitarbeiter organisierten Kuchenbasar, kommt nun dem Verein zugute. „Mit diesem Geld können wir fünf Kindern in den Herbstferien eine Woche Urlaub finanzieren. Wo es hingehen soll, lassen wir uns noch überraschen”, freut sich Peterhänsel. „Ferien nur für mich”, darum geht es und dafür werden auch weiterhin Spenden und Unterstützer gesucht. Im Urlaub werden die Kinder von einem Sozialpädagogen betreut, mit dem Ziel Auffälligkeiten abzustecken und wenn nötig mit den Eltern im Nachgang zu besprechen, um gegenwirken zu können.

Kinder mit einer Schmetterlingskrankheit, haben äußerst empfindliche Haut, ähnlich die eines Schmetterlings. Täglich sind die Betroffenen mit stundenlangen Verbandswechseln und Bädern beschäftigt. „Eineinhalb bis zwei Stunden morgens und abends, wenn nötig auch noch einmal am Nachmittag müssen die Verbände gewechselt werden. Unsere beiden Großen sind nun relativ selbstständig und können sich auch selbst helfen, doch es ist um ein vielfaches leichter, wenn sie dabei Hilfe bekommen”, führt Ziehpapa Jens Peterhänsel aus. In gut drei Monaten fallen Kosten in Höhe von 30 bis 40.000 Euro für die speziellen Verbandsmittel an. Die Kosten hierfür trägt die Krankenkasse, „wobei sie nicht für spezielle Pflegemittel aufkommt”, bedauert er und sagt weiter: „Hinzu kommt, das Deutschland auf dem Gebiet dieser Genkrankheit noch ziemlich in den Kinderschuhen steckt. Sowohl Österreich als auch England haben sich auf dieses Thema spezialisiert. Während es in Deutschland eine Sprechstunde für EB-Kinder gibt, und zwar in Hamburg, kennt in Österreich jeder dieses Krankheitsbild. In Salzburg gibt es sogar ein aus Spenden finanziertes Krankenhaus nur für EB”, hofft er künftig auf die deutsche Forschung, sich diesem Thema noch mehr anzunehmen. Für Familien aus der Region und angrenzenden Bundesländern nehmen Jens und Gabriele Peterhänsel eine Beraterfunktion ein. „Wenn in Thüringen, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Brandenburg Kinder mit EB geboren werden, sind wir zur Stelle, beraten die Krankenschwestern und die Eltern. Wir lassen sie nicht allein und sind auch künftig Ansprechpartner und Vermittler in allen Fragen.” Kontakt zu Jens Peterhänsel: ( 43191296.

( Fanny Zölsmann, 29.08.2015 )

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